看到痛失親友而哭泣的人，你會有什麼樣的反應呢？告訴他「不要難過、不要哭，你要振作起來。」或是說「加油，一切都會過去的。」又或是「男兒有淚不輕彈，看你這麼難過，死去的人也會難過的。」
關於悲傷與哭泣，多數人在成長過程中無形地被朔造了負面的認知模板，因此總覺得要避免流淚、努力走出悲傷，並且盡快回到生活原軌。然而，喪親遺族在面對這樣的期待，有時只能選擇壓抑悲傷、無視情緒，且不願意找人傾訴，反而適得其反，加重了原本的心理壓力，甚至忽略「持續性悲傷障礙（Prolonged Grief Disorder）」1的警訊。
希望以此篇文章，引領讀者正視喪親之痛，並且了解情緒是必然的，與其壓抑，更重要的是找到共處之道，唯有好好地悲傷後，我們才能好好地活。
許多人以為安寧緩和醫療僅限於照護將死之人，然而，有時我們陪伴的不只是隨生命之流逝去的人，也包括在死亡蕩起的漣漪裡，載浮載沉找不到停靠的靈魂。
不只是疾病，而是人
曾經滄海難為水，曾有過悠遊於大海的自由，又怎能忍受困在井底望著天空？對王奶奶而言，人生的上半場她享有自由，但下半場後，卻落入井底不得翻身。王奶奶在六十多歲時被診斷出「多發性系統退化」，一開始還能用藥物緩解運動遲緩的問題，但隨著病程進展惡化，從被人攙扶走路，到使用拐杖、乘坐輪椅，最終力氣都沒了，只能臥床，神經內科醫師也束手無策，整個病程長達十多年。這十年最煎熬的除了王奶奶，還有她的配偶王爺爺，一直滿懷希望地照顧她，期待王奶奶能再像過去一樣健康、行動自如地與他遊歷各國，無奈逝去的再也回不來，如今他們只能守著這一榻病床。
我們的安寧醫療團隊接手照顧王奶奶時，她已有吞嚥困難的狀況，食量不如從前，身形消瘦許多。王奶奶知道自己時日不多，堅定地表達不願意被放置鼻胃管、不願意以任何非由口進食的方式維持營養，更不願意以侵入性措施維持生命，對她來說，能在家自在舒適地過完餘生，就是最滿足的事了。王爺爺也表達贊同，他說：「我了解王奶奶，這一場病奪走她太多東西了。我唯一的請求就是，請你們協助她完成最後的願望。」
半年後，王奶奶在家安詳過世，我們順利地完成她所提及的目標：在家自在舒適地過完餘生。
不只是病人，而是家人
對其他醫療團隊而言，病人康復出院是醫病關係的階段性結束，病人死亡是醫病關係的永久結束。但對安寧緩和醫療團隊而言，死亡從來不是結束，活著的人依然是我們的照護對象，這在世界衛生組織WHO對緩和照護的定義裡明確揭示：緩和照護是以增進病人及家屬的生活品質為目標。
王奶奶過世後，王爺爺經常來到病房探望我們團隊，談到王奶奶時常眼眶泛淚，他說：「我還不敢走進王奶奶的房間，怕看了會觸景生情。」對此狀況，護理師告訴王爺爺：「你們夫妻感情非常深厚，面對分離一定會有不捨與難過，但王爺爺你不是孤單一人，我們團隊裡的每一個人都願意和你一起走過這段低潮。」同時，護理師也與王爺爺的孩子們保持聯絡，提醒孩子注意爸爸的身心狀況，如果有需要，安寧團隊有心理師可以協助，隨時保持聯絡。
漸漸地，王爺爺來找安寧團隊的次數越來越少，每次來訪不再是哭喪的臉，更像是來探望老朋友，與團隊聊著近況和未來，他告訴我們：「最近在小女兒的鼓勵下，我參加了社區大學的攝影課程，重拾以前的興趣－當個攝影師。」幾個月後，王爺爺將擺在家中的電動醫療床捐贈給病房，他提到最近在整理王奶奶的遺物，儘管會觸景生情，但他更希望能把這些遺物轉送給需要的人，他知道王奶奶會希望如此的安排。
之後，我與王爺爺再也沒有見面，但偶爾還是會收到他的卡片，隨信附上各地的攝影照，記錄著他去哪兒取景。我想，世間最美的祝福莫過於此，不需相見，仍知道對方過得很好。
喪親之痛是允許的，接受它也謹慎看待它
美國的哀傷輔導專家喬安‧凱恰托蕊(Joanne Cacciator)博士，曾在他的著作《Bearing the Unbearable》2寫下這一段話：「悲傷不是一種需要治癒的疾病，也不是需要被解決的精神危機，更不是社會需要處理的災難。悲傷，簡單來說，是需要被感受的內心事件。」說明了急於去消弭喪親悲傷或是標籤上負面的印象，都是不需要的。
面對至親離世，我們必然會感受到悲傷與痛苦，這些情緒都是正常的，此時無需批判也無需勉強自己要堅強、要盡快恢復。每個人都需要一段時間去適應至親不在的生活，這過程可能長達半年甚至是一年以上，期間的情緒反應可能會起伏不定：有時候，會以為自己走出來了，可以相安無事地與事實共處，但有時候，又會無預警地觸景生情，悲傷再度襲來。這些都是允許的，不用壓抑也不用感到挫折，我們可以向信任的人訴說，也可以寫下來，或以任何創作形式去紀錄(繪畫、攝影、手作等)，真實地擁抱這些反復無常的情緒與過程。
然而，當逝親的反應過於激烈或伴隨著嚴重阻礙生活的身心症狀時，我們必須有警覺地尋求專業醫療人員協助。醫學上有所謂的「持續性悲傷障礙」3，指喪親已超過一年，喪親者仍極度渴求死者，或是（以及）所有的思緒與記憶都與被死者佔據，達到足以影響生活的地步（例如「魂不守舍、心不在焉、茶不思、飯不想、夜不寐」的程度），並且伴隨著情緒性的痛苦，例如自我認同瓦解(感覺自己的一部分已死去)、無法接受甚至懷疑至親死亡的事實、迴避任何會想起至親的事物、對於至親死亡有過度強烈或麻木的情緒、感覺生活徹底失去意義、強烈孤獨感、無法重回以往的關係與生活(家庭、社交、興趣、工作或未來計畫)。更需注意的是，持續性悲傷障礙有可能伴隨著自殘或自殺的念頭甚至行為，也可能伴隨著物質濫用(酒精、成癮性藥物)，此時務必要由專業人員介入協助。
安寧緩和醫療團隊是由各種專業人員組成的團隊，其中包括社心人員，能提供社會與心理的專業支持。在病人過世後，團隊會持續追蹤遺族狀況，例如電話追蹤、寄送卡片或舉辦遺族活動，並且運用量表問卷評估身心症狀，以及早發現持續性悲傷障礙的高危險族群。
多年的安寧經驗也讓我了解，喪親之痛有著多樣的面貌，同樣的死亡在不同人身上會有不同的作用力，我無法武斷地說出什麼樣的安慰方式最有效。更適當來說，安慰不一定是被需要的，有時僅僅是單純的陪伴，讓當事人知道無論是什麼樣的情緒與話語都能不被評價地包容，反而比言語上的慰問更有支持力。
死亡會漾起漣漪，漣漪終會平息
死亡就如同投入湖中的重石，蕩起了漣漪，驚擾著活著的人。面對漣漪，安寧團隊從不試圖撫平或是粗暴遏止，與其這樣做，倒不如牽著在漣漪中載浮載沈的人們，隨波逐流，看看沿途風景。波起時可以望向遠方，藍天湖面一望無際，波落時可以看向湖底，細數過往的點滴，盡情地傾瀉淚水。直到有一天，漣漪終會平息，驚擾的人們終能停靠上岸，再次回到原本的生命旅程。
- 失落悲傷的研究者普遍認為，對於喪親者，若有嚴重、持續，且足以影響日常生活的悲傷反應時，應該施予治療。針對此一悲傷反應，有多種命名與診斷評估方法，例如：複雜性悲傷(complicated grief)、持續性悲傷障礙(prolonged grief disorder)、持續複雜性喪親障礙(persistent complex bereavement disorder)等。此處採用2022年，ICD-10與DSM-5-TR所收入的診斷－持續性悲傷障礙(prolonged grief disorder)。 ↩︎
- 原書名《Bearing the Unbearable: Love, Loss, and the Heartbreaking Path of Grief》，台灣中譯本書名《如果用心去愛，必然經歷悲傷》，由橡樹林出版社於2018年出版。 ↩︎
- 關於喪親的哀傷反應是否應該作為精神科疾病的診斷，實際上長期以來存在著許多爭議。2022年DSM-5-TR（The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，簡稱DSM，由美國精神醫學會出版，為現今台灣精神科醫學界診斷疾病的主要依據）將「持續性哀傷」列為一種精神疾病，有不少學者提出批判，包括污名化喪親悲傷、診斷效度存疑(如何與正常哀傷區別？)、將疾病去脈絡化等，並且擔心會導致藥物過度使用、加深民眾對哀傷的歧視等。因此，本文提出「哀傷性悲傷障礙」之立意在於，希望大眾能以同理之角度看待「過度的」喪親反應，而非有意去區分或貶抑何謂正常或異常之悲傷。 ↩︎
作者/蔡蕙珊
現為萬芳醫院家庭醫學科暨安寧緩和醫學專科醫師、衛福部病人自主權利法專任講師、政治大學法律碩士在職專班。曾任職於台北榮民總醫院新竹分院、衛福部立台北醫院、台灣駐史瓦帝尼醫療團醫師。
2014年完成公費醫師訓練後，至竹東榮民醫院下鄉服務，開設當地第一間安寧病房，2018年駐史瓦帝尼期間，協助當地醫療團隊於末期病人的安寧照護，2020年回台後持續致力於安寧醫療、末期照護與病人自主相關議題的推廣。
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