末期疾病下的飲食糾結:病人意願與照護者挑戰

「不吃不喝」是末期照護裡經常出現的拉鋸戰——拉鋸在病人、照護者的情感之間,也拉鋸在醫療團隊與病家的決策之間。

病人因為重病而食慾不振,一再地拒絕照護者餵食,但照護者期待病人進食並視其為維持生命之必要,對於病人的拒食感到挫折與不解。醫療團隊則夾在病人與照護者間,難以做出適當的處置決策。

末期疾病是無法改變的事實,我們能改變的,是面對事實的思維與態度。希望藉由這篇文章,引領讀者了解末期患者在進食上的自然改變與醫療團隊的決策考量,進而跳脫以「自我健康者」的角度審視末期疾病所造成的盲點。

吃與不吃間的糾結

「他都不吃不喝這樣可以嗎?要不要幫他打個點滴補充水份?或是有什麼藥可以讓他想吃東西?」我一走進病房,照顧病人的陳姊憂心仲仲地問我,接著她回頭看向陳伯伯微帶怒氣地說「你這樣不吃不喝會死得更快,你還是接受插鼻胃管灌食吧!好歹補充點營養。」陳伯伯聽到後僅是看了陳姊一眼,然後翻個身背對著她,像是在表達他無言的抗議。

陳伯伯早在三十幾歲時就知道自己有B型肝炎,卻不知B型肝炎同時也是肝癌的好發族群1,疏於定期追蹤監測。直到六十歲某天,因為腹痛難捱至醫院就醫,發現肝臟有一顆十幾公分大的腫瘤,確診為肝癌。後續經歷半年多的各式治療,陳伯伯越來越難以忍受治療伴隨的副作用,且面對腫瘤再次復發又轉移,他決定不要再繼續下去,期望停止治療,多把時間放在「疾病以外的生活」。然而,對於他的決定,女兒陳姊一直無法接受。

「醫師你看怎麼辦,爸爸他根本已經自我放棄,連最基本的吃飯都不要,他是不是想早點了結自己?」陳姊瞪大眼看著我問。

我與陳伯伯有過不只一次的會談,我知道他從來都不是放棄,相反的,他很清楚自己想要什麼,堅持自己的想法。眼前當下,進食的問題一觸即發,卻也是化解父女倆歧見的契機。

食慾不振是身體的自然反

「陳姊,您有過重感冒的經驗嗎?」我想,要了解末期病人的感受,最好的說明就是用類似的經驗讓照顧者感同身受。「有啊,之前我得了流行性感冒,整個人燒了三天下不了床,虛弱到不行。」陳姊皺著眉頭回應。

「您父親現在的感受就像您得了重感冒一樣,全身虛弱無力,下不了床,甚至連吃飯的慾望都沒有了。因為他現在全身處於發炎的狀態,疾病產生的發炎物質與激素會讓他吃不下、沒有食慾,而非父親想放棄,刻意停止進食。您回想一下,當您重感冒時,是不是也不想吃東西。」我看著陳姊,她點點頭。

「而且當您不舒服時,有人一直強逼您吃東西,會不會心情更煩躁沮喪?」我接續問著,陳姊沈默了半晌。此時陳伯伯轉回身看我們並緩慢地說:「我真的不餓,不要再勉強我吃東西了,我如果餓了渴了,我會說的。」陳姊突然流下淚來,哽咽地對父親說:「但我在一旁看著您受苦,內心很煎熬啊!總覺得要做點什麼事來幫您。」陳伯伯嘆了口氣回應道:「傻孩子,你願意陪在我身邊、尊重我的意願,就是最好的幫忙了,我沒有受苦,不需要再做什麼事了。」語畢,父女倆相擁而泣。

看著他們我不禁感慨,在末期照護中,照顧者企望用各種方法滿足病人,卻常落入以健康者的角度來思考,像是擔心病人會飢餓或口渴,但事實上,病人的狀態已非從前,感受完全不同。病人要的其實很簡單——尊重、傾聽與陪伴,這三件事就足夠了

藥,用得好是良藥,用不好是毒藥

無論是哪一種疾病,當進展到重度甚至是末期時,病人的食慾都會受影響,原因如同上述所說:全身處於發炎狀態,受損細胞引發的發炎物質與激素會抑制食慾、延緩腸胃蠕動,此時病人不會因為飢餓而難受,反而可能會因為被強迫進食,而遭受腹漲、噁心等不適,更甚者,是讓病人感到不被尊重、煩躁或難過。

雖然有些藥物可以改善食慾,例如合成黃體素、類固醇、抗憂鬱藥等,然而目前研究結果都僅止於短期療效,長期使用效果不增反減,而且有嚴重副作用的風險,像是合成黃體素有水腫、血栓的風險,類固醇則有感染的風險等。因此,在使用這類藥物時,醫師會通盤考量病人整體狀況,包括有無其他可改善因素2、預估存活時間與副作用風險等,而非一律給予藥物。

水,可載舟亦可覆舟

其次,家屬經常會要求給予末期無法進食的病人點滴或營養針,然而,水可載舟亦可覆舟,末期病人尤其容易因過量的水與營養而覆舟。

一般健康的人在攝取水分與營養後,能正常代謝、使用,並且將多餘的水或廢物排出體外,避免增加身體負擔。但末期病人的身體機能已非如同過去的健康狀態,包括腸胃消化吸收能力、代謝循環能力皆變差,容易因為液體蓄積而引發手腳水腫、肺部積水或是腹水,進而造成手腳腫脹甚至破皮滲水,或是呼吸困難等不適症狀,最後反而適得其反。

除此之外,點滴與營養針的給予必須透過打針注射,反覆插針會造成病人疼痛不適,輸液需隨身攜帶會限制病人行動,使生活品質受影響。最重要的事實是:目前醫學研究結果顯示,給予重度末期病人營養針並無法改善舒適度或延長生命。

雖然有研究顯示,「適度少量」的水分(注意,僅是水分而不是營養針)可能可以改善病人譫妄狀況,但同樣須考量引發水腫、肺積水的風險,與生活品質的維持,因此在臨床處置上,醫師非一逕給予輸液。

飲食,是享受還是維生?

日常生活裡,我們飲食,除了是攝取營養、維持生命所必須,同時還賦予著更多感受上的享樂——享受食材的色香味、享受用餐環境的氣氛,更重要的是享受與親朋好友在餐食間交流的過程。對於末期病人,飲食的目標不在於攝取營養以及維持生命,更重要的是讓飲食成為一種樂趣。

此時,飲食的重點不在於量,而在於質,可參考以下原則3

  • 以病人喜愛的食物為主,沒有禁忌。
  • 改變食物質地以便於吞嚥,例如細碎、軟質或泥狀。
  • 嘗試少量多餐。
  • 若病人願意,可以與家人一起在餐桌進食。如上述所提,飲食的樂趣包括與人交流,對於多數久病臥床的人而言,能參與家族聚餐是難得可貴的機會。
  • 隨著疾病進展,病人最終可能完全不進食,這在臨終階段尤其常見。此時病人不會有飢餓感,且睡眠時間會越來越長,照護者無需擔憂不進食會帶來痛苦。

照護者的期待與病人的意願

「渴望病人吃東西」的背後本質,往往隱藏的是照顧者的罪惡感——照顧者不忍看病人因疾病而不同於以往的健康狀態,總覺得要做些事情來幫忙改善。而「鼓勵進食」似乎是日常生活中,我們最習慣表達關懷的方式,也是最直接可以協助之處。

然而,飲食應當是種享受而非強迫。倘若飲食伴隨著僅有痛苦,則我們應該審視對病人而言,真正重要的是什麼——是不擇手段地維持生命?還是尊重自主意願與舒適?

善終的路並不好走,因為當中有著太多的糾結需要梳理,這糾結不只是在病人,也在照護者。期待多一分知識的認知,能提早少一分糾結,讓善終的路多一點光。


  1. B型肝炎曾是台灣盛行的國病,成人帶原率高達15-20%,長期罹患可能會演變成慢性肝炎、肝硬化及肝癌,均為台灣重大死因之一。因此一直以來,政府投注許多資源在相關的預防與治療,包括B肝疫苗注射、篩檢、追蹤與藥物治療。
    在篩檢方面,年齡介於45歲到79歲的民眾都可接受一次的公費補助篩檢,抽血檢驗是否有B或C型肝炎病毒感染。其次,若確診為B型肝炎帶原者,即使肝指數沒有異常,或無需做治療,但仍為罹患肝癌的高危險群,應該持續追蹤監測,才有機會早期發現肝癌早期治療,建議每半年固定至醫療機構追蹤肝指數、胎兒蛋白AFP以及腹部超音波。 ↩︎
  2. 末期病人的食慾不振必須先排除次發性、可治療的因素,例如便秘、噁心嘔吐、憂鬱、口乾、疼痛等,因疾病或藥物引發的症狀。 ↩︎
  3. 此處所提供的為普遍性原則。建議有需求的民眾可諮詢專業人員,例如末期照護的醫療團隊或營養師,尋求更符合個人狀況的建議。 ↩︎

作者/蔡蕙珊
現為萬芳醫院家庭醫學科暨安寧緩和醫學專科醫師、衛福部病人自主權利法專任講師、政治大學法律碩士在職專班。曾任職於台北榮民總醫院新竹分院、衛福部立台北醫院、台灣駐史瓦帝尼醫療團醫師。
2014年完成公費醫師訓練後,至竹東榮民醫院下鄉服務,開設當地第一間安寧病房,2018年駐史瓦帝尼期間,協助當地醫療團隊於末期病人的安寧照護,2020年回台後持續致力於安寧醫療、末期照護與病人自主相關議題的推廣。

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