民國108年1月6日，台灣開始施行《病人自主權利法》，這部法案是全亞洲第一部以病人自主權為宗旨的法案，除了強調病人自主、保障善終權益，實務上最大的改變在於，人民可以在意識清楚之時，透過「預立醫療照護諮商」，簽署「預立醫療決定書」，以確保未來倘若因疾病意識不清或無法做決定時，醫護人員或其他人不會違背意願人的想法，執行醫療照護計畫。然而，所謂的自主，真的存在嗎？

從「預立醫療照護諮商」門診說起

有一種門診它很特別，特別之處在於，你不一定是有病而來，來了之後是以你為主體，醫師聽你說與你討論。你不用說太快，可以不疾不徐地好好說，因為這不是大排長龍、每個人只有五分鐘的門診。參與的人不只是醫師，你可以帶著任何你信賴的朋友或家人一起來，討論的主題不只是疾病，更多是關於生命歷程與體悟。最終，你不會領著檢查單或藥物回家，而是一份關於未來的醫療照護計劃。這就是「預立醫療照護諮商」門診，而我是參與其中的醫師。

馮伯伯與他的太太是今天預立醫療照護諮商的主角，經過一番寒暄與自我介紹後，我以最習慣的一句話開啟接下來的主題：「是什麼原因讓您們想來接受諮商呢？」馮伯伯提到，他們夫妻倆60多歲了，有兩個已成家立業的孩子。前陣子他們歷經了岳母重病過世，岳母失智症多年，最後三年完全失能臥床，什麼人都認不得，什麼事也都做不了，需要人翻身按摩、清理大小便，進食上只能倚靠鼻胃管灌食，他們因此決定提早退休全天候照顧岳母。然而，即使如此盡心盡力，仍然彌補不了疾病侵噬身體的速度——長期臥床的併發症接踵而來：關節攣縮、背部褥瘡、反覆感染，岳母不停地在住院又出院的輪迴中，直到去年因為敗血症而在醫院往生。

馮伯伯語重心長地告訴我：「因爲我親身體驗過長期照護的壓力，想到自己的孩子如果以後也要走一樣的辛苦路，就覺得於心不忍，加上親眼目睹媽媽因為臥床而過得沒有生活品質，我跟我太太都不希望以後也變成這樣，因此決定來簽預立醫療決定書」。我看著馮伯伯眉頭深鎖卻眼神堅定，了解他必定在苦難中深思熟慮過。我回想過去諮商過的意願人，大多數的年齡層落在50至60歲之間，很多意願人如同馮伯伯，因為歷經了上一代父母的疾病照護，考量到下一代的未來人生，所以引發了來接受諮商的念頭。

緊接著我告訴他，預立醫療決定書的最大原則是要「自主」，意願人首要條件是意識清楚、意思能力沒有喪失，其次是要完全且實質地了解決定書內容，因此即使接受諮商不代表一定要簽署決定書，若諮商後覺得決定書不符合自己的需求或希望能有時間再考慮，我們醫護人員都會尊重的。

五種臨床條件、兩種醫療決定

馮伯伯問道：「像我岳母這樣的狀況，是不是可以不用放鼻胃管？也可以不要急救？那如果我以後得到的不是失智症，而是其他疾病呢？」聽得出來馮伯伯迫切地想要解決他的困惑。「目前病人自主權利法賦予五種臨床條件可以拒絕醫療，因此您今天最重要的三個任務就是了解哪五種臨床條件、醫師如何判斷以及可以拒絕哪些醫療。」我先將目標條列出來讓馮伯伯心裡有個底，接著繼續說明：「五種臨床條件分別是：末期疾病、不可逆轉的昏迷、永久性植物人、極重度失智症、其他政府公告之重症。這些診斷都需要專科醫師進行評估，符合程序後才能進行接下來的計畫。」馮伯伯點點頭，全神貫注地聽著。

「例如末期病人要由兩位專科醫師評估；不可逆轉之昏迷與永久性植物人要經過三或六個月的觀察期，並且由兩位神經相關專科醫師評估；極重度失智症則是由兩位神經科或精神科醫師利用『臨床失智症評估量表』，分數達到極重度才符合診斷標準。」我停頓一下看看兩位意願人的反應。「聽起來都要花些時間在醫師評估上，不是立刻就能執行我的醫療決定？」馮伯伯問道。「沒錯，這些謹慎的評估都是要確保生命沒有被輕易放棄。假設今天一位意願人因為頭部外傷送來急診，急診醫師仍然會盡全力救治。全力救治後若還是不幸成為植物人，就會進入六個月的觀察期，並由兩位神經科醫師評估，確定診斷後才會執行。」

「那麼兩種醫療決定是哪兩種呢？」馮伯伯詢問第三個任務。「分別是『維持生命的治療』及『人工營養與流體餵養』。前者包括急救、插管、呼吸器、葉克膜或洗腎等，後者包括鼻胃管、胃造廔、水分點滴與營養針。因此您要思考，當您未來如果符合上述五種臨床條件時，會同意或是不同意這些醫療措施嗎？」接著我再補充道：「除了同意與不同意，還有其他選擇包括限時嘗試治療與醫療委任代理人。前者是指醫療治療進行到意願人指定的時間，若臨床狀況仍無改變則停止上述醫療措施，後者則是先指定代理人，當意願人無法表達時，由代理人代為表達意願人的想法。」¹

完成解說部分後，馮伯伯在充分知情的前提下繼續思考他的醫療決策，偶爾與家人討論，偶爾又再向我澄清一些問題。整個諮商完整地進行了一個多小時，最後馮伯伯簽署完成醫療決定書。

你的自主不可能是獨立自主

多數人想像中的「自主決定」，是一個人完全獨立、不受任何因素干擾、沒有情感羈絆而所做出的決定。然而，在現今高度社會化的生活中，人們離不開家庭、工作與朋友，而華人社會尤其重視倫理人情，真的有人能做出超脫群體、完全獨立自主的決定嗎？

曾有台灣研究統計發現，意願人接受預立醫療照護諮商最常見的原因包括「不想成為家人照護的負擔」、「不想讓家人承受做決策的壓力」，顯示出多數意願人都會考量家人的福祉與感受，而非單純出自於個人意願而簽署決定書。因為生而為人，沒有人是一座孤島，所有的決定不可能來自真空，都是由緊密複雜的人際脈絡建構而成的。

近年來有學者提出「關係自主」一詞，來回應「獨立自主」的假想。我們無法否認，決策過程必然會經歷各式各樣的關係考量，尤其是牽涉到照護、生死的醫療決策，與其追求從來不存在的「獨立自主」，重點應當尋求如何在關係他人及社會情感的互動中，達到平衡。因此，《病人自主權利法》特別規定，二親等內之親屬至少一人必須陪同意願人參加諮商，期望整體決策過程是經由討論的方式，以意願人的想法為主，參考關係他人的建議，最終達成符合個人價值觀的決策。

生死議題也是日常生活

好的關係自主是日常生活裡點滴而成的，而非僅在預立醫療照護諮商時才開始建立。經常與家人討論生死疾病議題，讓彼此了解對方的想法，我想，這才是《病人自主權利法》真正的價值所在：引導社會正向看待生老病死，並且尊重與包容每個人的自主決定。

1. 上述內容僅為重點說明，若想了解詳細內容，建議須透過「預立醫療照護諮商」門診。相關資訊可查詢衛生福利部│預立醫療決定、安寧緩和意願及器官捐贈意願資訊系 ↩︎

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作者/蔡蕙珊
現為萬芳醫院家庭醫學科暨安寧緩和醫學專科醫師、衛福部病人自主權利法專任講師、政治大學法律碩士在職專班。曾任職於台北榮民總醫院新竹分院、衛福部立台北醫院、台灣駐史瓦帝尼醫療團醫師。
2014年完成公費醫師訓練後，至竹東榮民醫院下鄉服務，開設當地第一間安寧病房，2018年駐史瓦帝尼期間，協助當地醫療團隊於末期病人的安寧照護，2020年回台後持續致力於安寧醫療、末期照護與病人自主相關議題的推廣。